一個人與世界之間的聯繫是如何維繫的,這件事在它還順暢的時候,幾乎不會被任何人意識到;而當那條通道斷裂,所剩下的便只有一具無法回應的身體。一場突如其來的轉變,讓一個十二歲的孩子失去了與外界聯繫的能力,心靈困在軀殼之內而無從向外表達,這樣的靈魂究竟該如何脫繭而出呢。故事本身相當激勵人心,然而它同時也帶來了一些更難處理的思索:如何去理解一個人真正的需要與特質,既不將壓力轉嫁到他身上,又能自然地與他相處。這其實並不容易,卻又有其必要性。面對差異,我們需要能夠同理,也需要避免讓不平等的角色關係悄悄成形;唯有如此,那份幫助才真正發掘得出來。
書中留給我最深刻的印象,並不在於馬丁自身的改變,而是在醫院裡的那一幕。馬丁遇見一位中風的女士與她的看護,母親向看護提了一些建議,希望能幫助那位女士透過輔具重新找回表達的能力;然而一旁的看護顯得為難,而該女士的女兒回應得相當冷淡。相較之下,馬丁確實是幸運的,他遇到了願意幫助他的按摩師,以及後續陸續登場的那些人。然而更多的人並沒有這樣的機會,就如那位女士一般。也正因如此,這樣一則勵志的故事,有時同時也是他人投以羨慕與感歎的故事。
另一部分,是馬丁描寫父母對他的照護。面對一個原本健康的孩子變成那樣的景況,父母所承受的壓力與自責,就如介紹文中那句驚悚的描寫:媽媽看著我說:「你一定得死。」家人的無奈與自責,甚至是為了保全僅剩的那一部分而生的決絕,那種壓力確實不是我們這些不在其中的人所能體會的。然而介紹文縱使寫得如此驚悚,馬丁最終卻是原諒了他的母親,也真正感受到父母一路承擔下來的重量。
書中也描述了馬丁如何學習為自己的選擇負責,以及他如何認識到一位能與他心靈相通的伴侶,那確實是讓人欣羨的一對。看著馬丁不斷地跨越自己的限制,愛的樣貌也就在其中逐漸彰顯:因著溝通,馬丁得以表達自己;因著工作與愛情,他重新回到了社會之中。然而仍有許多人並不具備馬丁那樣的幸運,我因此更加期待,我們能夠發展出更好的方式,讓這一群人也有機會重返他們原本該在的位置。
延伸閱讀:TEDxKC 馬丁.皮斯托里爾斯: 我重新拾回神智的經歷 - 在無人知曉的情況下
— 原文撰寫於 2016 年 11 月 4 日
困在身體裡的男孩:11年動彈不得,運用心靈力量重生的真實故事
Ghost Boy
作者: 馬丁.皮斯托留斯
原文作者:Martin Pistorius
譯者:楊佳蓉
出版社:商周出版
出版日期:2016/04/30
購買資訊:困在身體裡的男孩
簡介:
紐約時報暢銷書 售出21國版權
美國、德國亞馬遜網路書店暢銷書,讀者一致五星好評
激勵北美、英國、歐洲、南非等地數百萬人的重生奇蹟
媽媽看著我說:「你一定得死。」她不知道我聽得見。
我好想聽媽媽的話,因為這句話遠超過我承受的限度。
他們在等我死,我死了,他們就會解脫。
疾病摧殘我的肉體,但沒有竊據我的心智
馬丁十二歲時莫名生了一場怪病,不到十八個月內他失去言語能力,困在輪椅上,無法進食。醫生束手無策,只能告訴他父母,這是一種未知的退化性疾病,他們的兒子只剩下嬰兒程度的心智,而且活不過兩年。
沒有人知道馬丁的心智正慢慢甦醒,他可以思考,意識清晰,可是他無法告訴任何人。身體囚禁了他的心靈,外界的人都認為他是植物人。
過了十年後,一名治療師才發覺馬丁是清醒的,他的雙親發現自己的兒子跟過去一樣聰明。發病十三年後,馬丁終於為動彈不得的身體敲開一扇窗,讓大家發覺他其實一直都在。雖然僵坐在輪椅上而且無法說話,可是他很快就適應了電腦科技,開始和人溝通。在那之後,身心發展突飛猛進。他排除萬難完成大學學業,學會開車,開啟網頁設計的一片天,並且找到一生摯愛組成家庭。
馬丁的積極能量感染到每一個接觸他的人,他藉本書告訴我們,愛與心靈的強大力量可以跨越重重障礙。